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CAGLIARI. "Una malattia invisibile che ti toglie energie, respiro, lucidità. Non si vede, ma c’è. E cambia tutto.Io ci convivo, ogni giorno, in silenzio". Questo il racconto di una donna, residente in Sardegna, che da anni convive con la sindrome di Sjögren. Ieri era la giornata mondiale di sensibilizzazione, ma in Italia non è nemmeno riconosciuta come malattia rara e non è classificata nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, anche se invece è riconosciuta come cronica e invalidante. Nonostante questo le tutele per le tante persone colpite, sono praticamente nulle. In Italia si stima che colpisca 20mila persone.
Ma di cosa si tratta? "La malattia di Sjögren è una malattia autoimmune cronica caratterizzata dall’infiammazione potenzialmente di tutte le ghiandole esocrine", come si legge nel sito ufficiale del San Raffaele di Milano. "Tra i sintomi principali, vi sono principalmente la secchezza di bocca e occhi e, nei casi più gravi, problematiche nell’ambito della digestione, problemi respiratori e comparsa di linfomi".
Secondo chi con questa malattia deve convivere "Chi ne è colpito, soprattutto donne, oltre ai disagi dovuti ai sintomi, devono accollarsi spese continue e per sempre di collirio, lacrime artificiali e tanto altro". Si parla anche di integratori, unguento per il naso saliva artificiale spray, dentifrici e colluttorio senza alcol, chewing gum senza zucchero. Per non parlare delle visite di controllo, come quelle dal dentista, molto frequenti. Le spese medie ammontano a centinaia di euro al mese, tutte "obbligatorie non rimborsate dal sistema sanitario nazionale".
La speranza è quella che lo Stato, prima o poi, si accorga di chi vive questa malattia, riconoscendo loro il diritto a curarsi e a vivere una vita normale senza dover sacrificare le proprie finanze.
