SELARGIUS. Sei giorni fa ha scritto al presidente della Repubblica Sergio Mattarella per chiedergli aiuto. Oggi, però, è arrivata al notizia della sua morte. Ferruccio Sanvido di Selargius era affetto da una rara malattia, Fibrosi Polmonare idiopatica, e doveva essere sottoposto a una particolare operazione. Per questo si era rivolto a Mattarella inviandogli una lunga lettera. "Nella mia regione non è presente una struttura ospedaliera per tale intervento", scriveva. 

"Da ormai tre anni, sono affetto da Fibrosi Polmonare idiopatica (una malattia definita rara solo perché non se ne conosce l’origine e non perché non sia diffusa) una patologia irreversibile che ha compromesso i polmoni e mi limita nella respirazione", si legge sul testo. 

"Vengo curato con un costoso farmaco che però si sta dimostrando inidoneo a bloccare il peggioramento delle mia condizione di salute, la cui soluzione è possibile solamente attraverso un trapianto polmonare.

Vede Presidente, io risiedo in Sardegna, nella mia regione non è presente una struttura ospedaliera per tale intervento, pertanto ci si deve rivolgere e trasferire presso le eccellenze del continente (nel mio caso il Policlinico di Padova).

Le condizioni di salute, di chi come me soffre di questa patologia, obbligano all’impiego di dispositivi in grado di erogare ossigeno per effettuare tali trasferimenti.

Questi per non accrescere disagio a disagio devono essere di breve durata, pertanto, non possibili attraverso percorsi navali e in ambulanze ma attraverso trasferimenti in aereo.

Nel giugno scorso, nonostante avessi concordato con la compagnia VoloTea comprovando attraverso documentazione sanitaria, schede tecniche dei due dispositivi (Stroller ad alto flusso, contenenti 3 litri di ossigeno crioscopico, in grado di erogare erogare 6-8 l/m) e certificato assenza di circuiti elettrici o batterie, il mio trasferimento, quando ero già a bordo, fu reso impossibile dalla decisione del comandante del volo che giustifico tale sua decisione applicando il regolamento ATA e ENAC equiparando il contenuto dei dispositivi 'pericoloso perché contenevano un volume superiore ai 100 cc'.

Questo problema è una vera e propria barriera architettonica che attiene solamente a chi risiede nelle isole o deve raggiungerle, per garantirsi una continuità sanitaria e non solo territoriale!

Su tale problema ho avuto modo di dettagliare l’iniquità scrivendo alla Presidenza del Consiglio precedente e all’attuale da cui dipende l’ENAC, ai Ministeri della Sanità, delle Disabilità, dei Trasporti e degli Affari Regionali per provvedere ad una interpretazione autentica dei succitati regolamenti o in integrazione a questi per autorizzare l’impiego di dispositivi sanitari previa presentazione della documentazione che comprovi l’indispensabilità.

Ho preso la stessa iniziativa anche con la Presidenza della Regione Sardegna, gli Assessorati dei Trasporti, della Sanità e del Bilancio sottolineando come il problema della continuità sanitaria e territoriale, suggerendo loro di concordare un’iniziativa che, in sede di formulazione del bando per l’assegnazione delle tratte di continuità territoriale, fosse previsto un punteggio accessorio al vettore low cost che garantiva l’erogazione di un servizio per disabili e fragili, ovviamente con la copertura economica della differenza di costo dei posti necessari per tali trasferimenti ( 9+1 per barelle, 5+1 per sussidi per deambulare e 1+1 per dispositivi respiratori) perché attualmente …questa è la vera ragione del diniego, per i posti da liberare oltre quello del trasportato viene riconosciuto un rimborso di circa 7€.

Vede Presidente, in tempi come gli attuali, dove per una serie di negative contingenze si è chiamati a risparmiare ed evitare sprechi trovo inaccettabile che per il mio recente trasferimento superi il costo di 40.000€ a carico della ASL mentre se fosse stato attuato quanto suggerivo poteva essere, nella peggiore delle ipotesi di 150€ A/R.

Tutto ciò gli segnalo presidente perché non ho modo di accettare il concetto 'che ti frega tanto paga la Regione' o dover sentirmi in colpa per la mia malattia, o affermare che 'per cortesia e non rispetto di un mio diritto mi è stata riconosciuta tale opportunità', non trovo proprio giusto essere discriminati a causa di patologie.

Spero tanto che Lei riesca a far.breccia, dove io ho trovato un assoluta insensibile disattenzione, porre in risalto i problemi e le adeguate soluzioni, non solo per quanto mi riguarda, sopratutto, per i tanti che vivono condizioni di disaggio ma non hanno modo o capacità di indirizzare la loro giusta protesta.

Nel ringraziarla per quanto sono certo potrà fare Gli trasmetto il mio più sincero apprezzamento per quanto compie quotidianamente a tutela dell’Italia intera", conclude.